【DAY1. 出演者訪問】みおしんさん（Herz）編

こんにちは！

 

日向ぼっこが大好きなひなたです！

 

今回はホッチポッチミュージックフェスティバルDAY1.10/18 に出演してくださる『Herzのみおしん』さんをご紹介いたします。

 

みおしんさんには去年もホッチポッチミュージックフェスティバルのトークショーに参加していただきました。

今年は、「ステージ」にて14:20からHerzさんとして手話歌を、さらに「ハンズオンズエリア」にて、15:30〜16:10にトークショーを開いていただきます！

 

みおしんさんには去年、インターン8期生の涼香さんがインタビューにいったので、第二弾としてご覧ください！

 

 

〜みおしんさんについて〜

麻酔科医として8年間病院勤務をしているなか、２０１８年に２０年間苦しめられていた体調不良の原因が線維筋痛症（せんいきんつうしょう）であると発覚しました。その経験から、「いたみ」による生きづらさや働きづらさを解決するために、２０１９年に「WiTH PAiN」を立ち上げました。

またモデルや写真家としても活動しています。

 

 

線維筋痛症について、みなさんご存じでしょうか。私はみおしんさんを通して初めて耳にした病名でした。

 

線維筋痛症とは、全身の痛みや疲労感、睡眠障害、うつ状態などさまざまな症状が生じる病気です。

しかし、血液検査などの検査では病気が発見できないため、診断されるまでに時間がかかってしまうことがあります。

 

みおしんさんは物心ついた時から、朝起きるときに体が重くて起き上がれないことが多々あり、病院で点滴を打ってから学校に通っていたそうです。ペンが持てないほどの肩こりに悩まされたこともありましたが、病気を見つけることはできませんでした。

 

それでは、どうして病気に気がつくことができたのでしょうか。それは、2017年の秋にレディー・ガガさんが線維筋痛症のため活動休止をしたニュースを見た、というきっかけからでした。

麻酔科医のみおしんさんは線維筋痛症という病気を知っていましたが、「自分がそれかも知れない」とは考えもしませんでした。

改めて病気について調べたところ、「全身が重い、つらい」を「いたみ」と捉えると症状が全て当てはまり、正式に病院に行ったところ、線維筋痛症、という診断を受けました。知っていたはずの病気を、自ら除外してしまっていたことが衝撃的で、日付まで鮮明に覚えているそうです。

 

みおしんさんのタイプの線維筋痛症は、筋肉が固く全身が重たく感じているので、立つ、歩くでひどく消耗してしまい、逆に、お風呂に使ったり運動して筋肉が温まると一時的に身体が軽くなる、不思議な病気です。そのため職場である病院ではなかなか周りに受け入れてもらうことができず、パワハラを受けた経験もありました。

みおしんさんはもともと音楽やエンターテインメントが好きだったため、それを通じて『「いたみ」による生きづらさや働きづらさを解決させたい』という願いを込めて、「WiTH PAiN」を立ち上げました。

スピーカーとして、ライターとして、アーティストとして、さまざまな事業に取り組んでいます。

 

 

コロナウイルスにより「STAY HOME」が掲げられた時期は、世の中の人たちの自粛に対する温度差を踏まえ、コロナウイルスの情報をSNSで発信し続けたそうです。「医療崩壊はじまってます」という、Facebook記事は1万件シェアされ、YouTube登録者数も1000人に到達されました。

 

これは本当にすごいことです！！私はホッチポッチの広報活動によってFacebookでシェアを獲得することの難しさを痛感しています、、💦

 

URLをお載せします♪

記事の内容はこちら
https://note.com/withpain_mio/n/nf02328203328

 

YouTube [みおしんWiTH PAiN]

https://www.youtube.com/channel/UCTVS0b3JWz_crJX7mSDWyeA

 

 

みおしんさんが今、力を入れていることは主に３点あるそうです！

 

１点目は、先ほどのコロナウイルスに対する活動ともつながることで、「ママを守ろう」というキャンペーンです。産婦人科の麻酔科医として働いているみおしんさんだからこそ伝えられることですね！

 

２点目は、障がいがある人向けのファッションの発信です。服の重さがつらかったり、おしゃれをしにくかったりすることがあるそうで、それを解決するために、ユニクロさんと一緒に障がいがある方でも楽しめるファッションを考案しているそうです。

 

３点目は、音楽活動です。

 

ホッチポッチミュージックフェスティバルでも「Herz」さんとしてステージに出演していただきますね！

 

 

 

ここからは、Herzさんについてご紹介いたします。

 

～Herzについて～

線維筋痛症の「みおしん」さん、多発性硬化症の癒シンガー「Keiko」さん、骨肉腫の看護師である「ましゅーてぃー」さん。車いすに乗る女性３名で構成されたグループです。とても波長があう３名で、「たくさんの方と出会って世界を広げていきたい」というコンセプトで活動しています。

 

Keikoさんとましゅーてぃーさんの病気のことも少し説明させてください。

 

まずKeikoさんの多発性硬化症とは、自己免疫疾患です。Keikoさんの場合、疲れやすくなったり、排尿や感覚障害などがあります。Keikoさんは病気が認知されていなかった為、診断までに時間がかかったそうです。

認知されていないことで、つらい思いをする人を減らしたいという気持ちから活動をしています。

現在は日本多発性硬化症協会と難病患者団体全国多発性硬化症友の会より親善大使の称号をもらっているそうです。

 

次にましゅーてぃーさんの骨肉腫とは、感染症で遠隔転移をすることもある少し珍しい、骨のがんです。ましゅーてぃーさんの骨肉腫は骨盤にできたことによって右側の骨盤を抜いて、人工関節を入れましたが、それにも転移してしまいました。現在は骨が入っていない状態で、両松葉杖や車いすで移動しているそうです。

ましゅーてぃーさんは９月に、SNSの１投稿にあたり100円、リツイート・動画再生あたり１円の寄付ががん治療研究へされる「deleteC大作戦」に参加したそうです。

 

 

さて、Herzさんは、ホッチポッチミュージックフェスティバルではステージと、トークショーに出演していただきます！

 

Herzさんとしての舞台はホッチポッチが初めてで、ステージではオリジナル曲と、バーチャル開放区にエントリーしたカバーソングBe One 手話歌を披露してくださるそうです。

 

Be Oneゲスト 佐々木亮さん、ユカさん

(手話歌プロジェクトの代表2名)

https://youtu.be/YaKltLSX94w

 

ワークショップでは、物販とトークショーを開催いたします。　病気について、ご本人様から具体的なお話しを伺える貴重なお時間ですので、ぜひ聞きにいらしてください。さらに車いすの体験もあります。車いすでの生活はどのようなのか、歩いているのとは何が違うのか、を全身で体験してみてください。

 

 

今回のインタビューで、「他人の目に見えない病気を抱えながらも強く生きている人」がたくさんいるということを知りました。みおしんさんが望んでいる、『「いたみ」による生きづらさや働きづらさを解決させたい』という願いをこの記事で、ホッチポッチで、より多くの人に届かせたいと思います。

 

 

 

当日の生配信　https://youtu.be/DoGYXzbfU3s